Я просто пошла в туалет в палате. Ходить настолько сложно, что сделать это без кислородной маски не получится — в глазах темнеет, и уровень кислорода в крови падает. В больнице кислородный концентратор как бы вшит в стену, дальше чем на метр ты отойти не можешь. Чтобы дойти до ванной, надо переключаться на переносной концентратор: меняешь маску, которая приколочена к стене, на ту, которую можно полтора часа носить с собой.
Я переключилась и пошла. С каждым вдохом понимаю, что вдыхаю все меньше. Легкие будто залили цементом. Делаю вдох — в глазах темнеет. Я хочу упасть, но понимаю, что если я сейчас упаду, шансов у меня не будет. В палате я одна. В лучшем случае медсестры найдут меня через 15 минут. Будет поздно.
Параллельно встаю, не дыша. Прибегает персонал, на руках доносят меня до кровати, надевают стационарный, ввинченный в стену кислород. Поток стоял на пять литров, его выкручивают на семнадцать. Я физически чувствую, как в меня насильно вдувается кислород. Пульс 160. Дышу так часто, как только могу.
Укол гормона, который должен остановить приступ удушья, поднимает температуру с 37 до 38,7 за 20 минут. Все тело трясет и покалывает. Очень холодно. Я сижу в коконе из одеял, но меня продолжает трясти. Сижу с закрытыми глазами, потому что на зрение не хватает дыхания. Чувствую глазами собственный пульс. Каждый из 160 ударов отдается внутри.
Я сидела так около получаса, потом начало отпускать, сатурация начала расти, температура — падать, пульс — снижаться. В момент приступа уровень кислорода (сатурация) был 49. У здорового человека — 95–100, при показателе 70 начинают реанимацию, при 60 человек может впасть в кому.
Меня зовут Тася, мне 18 лет, у меня муковисцидоз.
За последний месяц я пережила пять таких приступов. Мой вес — 38 килограммов.
Я пишу этот текст под кислородным концентратором, пока мои родители мечутся по городу в поисках нужных лекарств. Их нет у поставщиков, купить даже за свои деньги практически невозможно. Сейчас мне необходимо по три капельницы с пятью разными антибиотиками в день.
Чтобы попасть в больницу с такими показателями, моим родителям шесть дней пришлось искать реанимобиль, чтобы отвезти меня в Москву. В Санкт-Петербурге все пульмонологические стационары отданы под ковид. За это время у меня было два приступа удушья. Моя мама выносила меня с сатурацией 49 и абсолютно белыми губами на руках из комнаты. Сама колола мне гормон.
В Москве она обзванивает за день больше 30 аптек, чтобы найти хоть по несколько ампул на одну коробку из шести нужных мне препаратов. Собирает их по 10 аптекам на разных концах города. Каждая коробка оригинальных антибиотиков стоит больше 50 тысяч рублей.
Так было не всегда. Я помню, когда мне было 11 лет, мы могли прийти в аптеку и отоварить рецепт меронема (нужный мне антибиотик) стоимостью 150 тысяч рублей. Этого хватало на несколько месяцев, его не нужно было искать и доставать. Мы получали его на руки и капали дома, чтобы не допустить обострений. Так было до 2014 года. А потом Россия взяла курс на импортозамещение, был принят федеральный закон № 44.
Тогда я увидела, как мама одна плачет на кухне, потому что не может достать для меня лекарства.
Этот закон регламентирует закупки товаров, работ и услуг для государственных и муниципальных нужд. Приоритет — поддержка отечественного производителя и дешевизна. По этим принципам покупают и бумагу для принтера, и лекарства для тяжелобольных детей. Этот закон и правило для тендеров «третий лишний»* нас убивают. Из-за них с российского рынка ушли производители оригинальных антибиотиков, которые теперь не просто не выдают при госпитализации или на руки — их не достать и за свои деньги.
В больнице этих лекарств нет, вместо них льют дешевые аналоги — дженерики, эффективность которых часто в разы ниже, а побочные эффекты непредсказуемы и дают осложнения. Моей ровеснице из соседнего региона во время обострения в стационаре назначили дженерик, из-за которого у нее больше трех месяцев был бронхоспазм. Это такое состояние, когда вас душат, но не до конца: чуть отпускают и снова душат. За время приема препарата работоспособность ее легких снизилась почти в два раза. Она начала кашлять кровью. Когда ее мама попыталась пожаловаться на плохо подобранную терапию, заведующая пригрозила, что больше не выделит им место для лечения в стационаре. Это значит, что девочка умрет без лекарств дома, на руках у своих родителей. Ее мама не стала предъявлять больнице никаких претензий.
Чем вы заместили лечение?
Муковисцидоз в России — у четырех тысяч человек. Это самая часто встречающаяся генетическая мутация на планете.
Каждый 12-й человек является носителем дефектного гена. Вероятность рождения больного ребенка у двух носителей — 25%. В результате мутации гена все секреты организма (слизь) становятся очень вязкими и густыми. Из-за этого постепенно отказывают легкие и не усваивается пища. Муковисцидоз незаразен и никак не влияет на интеллект человека.
В странах Европы и Северной Америки пациенты с муковисцидозом получают индивидуально подобранную терапию, оригинальные антибиотики и ферменты. При госпитализации они лежат в стерильных боксах, где все одноразовое, а врачи меняют защитные костюмы на входе в каждую палату. Это исключает возможность перекрестного инфицирования пациентов опасными бактериями.
Из-за особенностей работы организма МВ-пациентов бактерии, неопасные для здорового человека, могут быть для них смертельны. Самые агрессивные из них — сепация и ахромобактер.
У муковисцидоза есть стандарт лечения, который не устраняет первопричину болезни — поломанный ген, но сводит его последствия к минимуму. При должной терапии пациенты по жизненным показателям ничем не отличаются от здоровых людей. Они заводят детей, ходят в пешие походы в горы, учатся в вузах, строят карьеру.
Средняя продолжительность жизни МВ-пациента в Америке — 50 лет. В России — 12.
Терапии в полном объеме, достаточной для продолжительности жизни пациентов с муковисцидозом в 50 лет, в России не было никогда. Но благодаря усилиям врачей и НКО с 2005 года ситуация начала улучшаться — продолжительность и качество жизни пациентов росли. Врачам удалось создать инфраструктуру и протоколы лечения, которые действительно работали. Происходило это потому, что пациенты бесплатно по рецепту за один день получали нужные оригинальные лекарства — антибиотики и ферменты, которые являются основой лечения.
Ситуация улучшалась ровно до 2014 года. С принятием ФЗ № 44 стали постепенно исчезать жизненно важные препараты — производители оригинальных антибиотиков были выдавлены с рынка ценовой политикой удешевления и импортозамещением, тендерным правилом «третий лишний». Оптимизация системы здравоохранения привела к расформированию отделений и кадровым перестановкам. Инфраструктура, тщательно создававшаяся талантливыми врачами многие годы, была разрушена.
Ситуация достигла критической точки осенью 2019 года. Тогда пациентское сообщество, родители детей с МВ, представители НКО и врачи начали информационную кампанию с требованием обеспечить больных муковисцидозом качественными оригинальными препаратами. С тех пор в России от удушья и инфекций умерло в мучениях около 20 пациентов с муковисцидозом. Общественная палата РФ провела круглый стол, отчиталась о принятых мерах и достигнутых с поставщиками соглашениях.
Но лекарств все еще нет. С марта 2020 года в России одна болезнь — коронавирус.
15 декабря 2020 года будет подписан проект закона о распределении «налога с богатых» на лечение тяжело больных детей. Граждане, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год, с 1 января 2021 года будут платить повышенный НДФЛ в размере 15%, эти средства будут распределены на лечение тяжелобольных пациентов. Эта подачка государства, чтобы выглядеть менее людоедским, будет дана нозологиям, не включенным в федеральные программы.
Кроме раскола в сообществе врачей и пациентов с различными заболеваниями, это непременно приведет к ухудшению ситуации с доступом к качественным лекарствам. Согласно ФЗ № 44, лекарства закупаются не по торговым наименованиям (оригинальные препараты с доказанной эффективностью), а по действующему веществу (аналоги-дженерики), чьи производители выиграют тендер с самыми дешевыми условиями контракта. Муковисцидоз включен в список из 14 высокозатратных нозологий, однако пациенты продолжают умирать без доступа к качественному лечению. И даже те, кто мог бы купить препараты за свои деньги, не могут этого сделать. Без изменений законодательства в области обеспечения жизненно важными лекарствами эта ситуация продолжит ухудшаться.
При участии Анастасии Егоровой, «Новая газета»
0
22.00
